Vasculitis es el nombre genérico que recibe una serie de enfermedades crónicas graves que presentan como característica común la inflamación de los vasos sanguíneos. La adaptación a una enfermedad crónica exige una reorganización en todos los niveles de la persona y parte de ella es aceptar que la enfermedad conforma una esfera más de la vida.
Tras el diagnóstico, es normal atravesar diferentes etapas. Por una parte, se experimenta una sensación de alivio por identificar qué sucede, esto es especialmente relevante puesto que llegar a la diana de los síntomas es complejo y el diagnóstico de las vasculitis puede llegar a tardar años. Sin embargo, también aparece estrés, incertidumbre o sensación de miedo por lo que sucederá en el futuro. Estas emociones son totalmente normales experimentarlas, y aunque suelen ser generalizadas también hay personas simplemente perciben que no “están enfermos” o que el diagnóstico era equivocado.
Cuando nos comunican una noticia, pasamos por varias etapas, shock, negación, negociación o aceptación y necesitamos tiempo y apoyo para integrarlo y conseguir esa adaptación a la enfermedad. En este trascurso, es normal sufrir síntomas como ansiedad y un estado de ánimo bajo acorde a la nueva situación. Es importante comprender que la enfermedad crónica no es un castigo por algo que se ha hecho mal, sino que es una de las muchas enfermedades que simplemente forman parte de la vida.
Estos estados emocionales son necesarios para avanzar en el proceso de adaptación. Aunque el sentimiento de aislamiento puede ser normal al principio, es importante apoyarse en la familia y amigos. En este sentido, las asociaciones de pacientes son de gran ayuda ya que una de sus funciones es proporcionar información de la enfermedad, así como ofrecer soporte y apoyo al paciente y sus familias.
Las características de la enfermedad determinan momentos donde ésta se presenta de una manera más activa (brotes) y momentos en los que la enfermedad queda latente y la funcionalidad se mantiene estable.
Cuando aparecen los brotes, éstos también pueden verse condicionados o potenciados por circunstancias estresantes. Herramientas que han constatado su eficacia son las técnicas y terapias cognitivo-conductuales, la regulación somatosensorial y las terapias contextuales. En este sentido, la relajación, regulación emocional, psicoeducación, reestructuración de cognitiva o mindfulness han resultado muy útiles.
Tus emociones son válidas, la adaptación a una enfermedad crónica exige una reorganización en todos los niveles de la persona y parte de ella es aceptar que la enfermedad conforma una esfera más de la vida.
Niños y adolescentes
Los niños y adolescentes con vasculitis y sus padres deben de hacer frente a múltiples situaciones estresantes, entre las que se encuentran numerosas exploraciones médicas, confirmación de un diagnóstico socialmente desconocido, tratamientos con efectos secundarios, ingresos… Por lo tanto, esta población se hace especialmente vulnerable por el riesgo de desarrollar una variedad de problemas psicosociales que pueden terminar entorpeciendo su capacidad de participar en actividades académicas, sociales y deportivas.
Es recomendable explicar la enfermedad de manera adaptada al niño, una comunicación abierta y empática hace entender mejor la situación. Puede que el menor tenga dudas y mitos a preguntar, por eso el papel de los padres es fundamental, notar su calor y amor (a pesar de que a nivel médico ellos no puedan dar alguna respuesta), va a generar una sensación de seguridad y protección que es especialmente útil en estos momentos.
En niños pequeños, puede existir la idea de que ellos se han provocado la enfermedad por “portarse mal”. Lo importante es desterrar esta idea y explicar la parte positiva del tratamiento (“si lo tomas, tendrás menos brotes”) e ir responsabilizando cada vez más a medida que vaya creciendo.
Una comunicación abierta y empática hace entender mejor la situación. Puede que el menor tenga dudas y mitos a preguntar, por eso el papel de los padres es fundamental, notar su calor y amor va a generar sensación de seguridad y protección.